MRCS : Le réseau social dédié aux personnes touchées par un cancer du sein ….
Peu après l’annonce du diagnostic, en pianotant sur le web, eh oui, on nous dit qu’il ne faut surtout pas “googler” notre maladie …. mais comme tout le monde, la première chose que l’on fait … on google …..
Donc, en pianotant, je tombe sur diverses forums …. avec des tons bien différents les uns que les autres … Et c’est pas bien rassurant tout ça !! Puis je découvre “PATIENTS EN RESEAU”, une association qui met en contact les patients entre eux … pour le soutien, l’écoute …. via notamment une application “MON RESEAU CANCER DU SEIN” ….
Alors je m’y inscris. Bien timidement au début, gardant une position un peu en retrait …. en mode voyeur …. et je découvre une communauté de femmes bienveillantes, positives, actives, très à l’écoute …. Je découvre des échanges constructifs, motivants …. En gros exactement ce dont j’avais besoin en ce début de parcours …. Voici un de mes premiers posts …
J’ai de fait pris de plus en plus l’habitude de consulter cette appli, et chemin faisant, toutes ces roses m’ont accompagnée durant mon traitement ….
Je pouvais partager avec elles, encore plus qu’avec mes proches (car je ne voulais, ni les inquiéter ni les attrister) toutes mes angoisses, mes questionnements face à cette traversée que sera ce long et douloureux traitement …
La bienveillance est pour beaucoup dans le plaisir des échanges entre nous. Jamais de jugement, de critique, mais toujours du soutien, de l’humour, quand cela s’y prête, de l’optimisme … bref, un très très agréable cocktail pour m’aider à supporter celui que l’on m’injecte, pour me soigner, toutes les 3 semaines ….
Un petit retour de mon séjour post-cancer à Chamonix,
avec A Chacun Son Everest !
Voici une recette idéale pour un séjour au Top !
Ingrédients excellents :
Une Christine Janin exceptionnelle, charmante, dynamique et bienveillante
Une Sophie, la nouvelle bras droit de Christine, ouverte et à l’écoute
Une Cécile, guide et sophrologue, rayonnante et bienveillante
Une Marie Odile, guide, disponible et pédagogue
Une Stéphanie, Oncologue, disponible, simple et rassurante
Une équipe complémentaire (Prof de yoga, Qi Kong, masseur(ses) …
Un Jonas, cuisinier inventif et créatif
Et 12 femmes, ayant traversé les épreuves liées à un cancer du sein
Récipients splendides :
Un cadre magnifique : LE MONT BLANC en ligne de mire
Une maison chaleureuse, merveilleusement équipée (salle de yoga, de massage, d’escalade, des tyroliennes dans le jardin etc ….)
Déroulement au millimètre :
Etape 1 : Accueillir dans ce cadre magnifique, les 12 femmes d’horizon diverse, les réunir dans un salon cosy, leur offrir une tisane, les traiter comme des princesses, leur proposer un tour de table afin que chacune se présente … N’oubliez pas les paroles rassurantes, bienveillantes, afin de ne pas trop alourdir les discours de tristesse, de peurs, de chagrins … mais faire en sorte que chacune se sente libre de s’exprimer.
Etape 2 : Equiper la belle troupe de la tenue idéale pour la randonnée, puis proposer une première séance de yoga … puis après le déjeuner excellent, emmener la belle troupe dans une première balade. Au retour, offrir un massage ! puis Qi Kong … afin d’attendrir les âmes et les corps … Un dîner tout aussi excellent sera ensuite suivi d’un débrief afin de nous faire identifier nos 4 plaisirs de la journée … Car oui, il est important de clore une journée en formulant les plaisirs du jour !
Etape 3 : Prendre de la hauteur ! Dépasser ses limites … avec de l’escalade, de la tyrolienne et une belle descente en rappel !! La belle équipe se sent pousser des ailes !! Est fière d’avoir surpassé ses craintes !
Etape 4 : Première ascension, au dessus de la mer de glace ! Un cadre époustouflant pour révéler toute la beauté, la sérénité de la nature ! De la vie !! Puis gravir les 300m de dénivelé, découvrir que c’est possible, et même facile, quand on est accompagnée et que la confiance en soi est grandissante. Finir la journée par un massage puis une séance de yoga !
Etape 5 : Proposer un groupe de parole, animé par une Onco-Psychologue, autour de l’après cancer, afin de découvrir tous les possibles après cette épreuve puis après le déjeuner, toujours exquis, amener la belle troupe au SPA, pour une après midi cocooning et bien être. Au retour, séance maquillage, puis shooting photo … pour redynamiser notre féminité !
Etape 6 : Seconde ascension, avec 650m de dénivelé, et au sommet, une méditation pour ancrer en nous tous les bienfaits de cette semaine écoulée. La journée se termine avec la remise des diplômes et un apéro-dinatoire-dansant.
Etape 7 : Les au-revoirs … toujours difficiles après tant de choses partagées ! Et un tel parcours, une telle progression réalisée … mais avec le coeur empli de tendresse, de bienveillance !
Il est très difficile de partager un vécu, mais il est sûr que ce séjour n’est pas qu’une suite d’activités physiques ou autres … mais bien un cheminement, une expérience qui nous amènent toutes à se projeter différemment dans notre futur, d’entrevoir des possibles, d’identifier nos ressources, de se voir, soi-même différemment. Tout en ayant déposé nos valises trop lourdes de notre maladie.
Le LEITMOTIV que nous retiendrons toutes :
Tous les jours, penser à s’aimer soi !! Et se sentir BELLE, LIBRE et LEGERE !!
Alors évidemment, je vous conseille à toutes ce séjour inoubliable !! Pour viser toujours plus haut et gravir VOTRE EVEREST !
Depuis 2018, Mon Bonnet Rose organise de grandes collectes de bonnets chimio, afin d’en faire bénéficier les femmes en difficultés face aux multiples frais occasionnés par les soins d’un cancer.
Les bonnets collectés sont nettoyés puis transmis aux infirmières de coordination de centres de soins.
Nous avons également confectionné 2626 bonnets chimio durant le challenge 24h en octobre dernier (tout savoir sur ce challenge : cliquez ici)
Voici les centres de soins bénéficiaires de nos bonnets collectés et/ou confectionnés ….
18 – SAINT DOULCHARD – Hopital Privé Guillaume de Varye
21 – DIJON – Centre Georges-Francois Leclerc
33 – BORDEAUX – Institut Bergonié
42 – ST ETIENNE – Hôpital Privé de la Loire
51 – REIMS – Centre Godinot
56 – LORIENT – Onc’Oriant
59 – ROUBAIX – Centre Victor Provo
59 – ROUBAIX – Clinique CH Roubaix Hématologie
59 – TOURCOING – Clinique de la Victoire
59 – LILLE – Hôpital Privé La Louvière
59 – LILLE – Clinique du Bois
59 – LILLE – Hôpital Claude Huriez
59 – LILLE – Centre Oscar Lambret
59 – VILLENEUVE D’ASCQ – Hôpital Privé
59 – DENAIN – Centre Hospitalier
59 – LAMBRES LEZ DOUAI – Clinique Saint Amé
60 – COMPIEGNE – Polyclinique Saint Come
62 – BOULOGNE SUR MER – Centre Hospitalier
62 – St MARTIN BOULOGNE – Institut de Cancérologie du Littoral
62 – ARRAS – Hôpital Privé Arras les Bonnettes
69 – BRON – Groupement Hospitalier EST
69 – LYON – Hôpital Privé Jean Mermoz
69 – LYON – Centre Léon Bérard
71 – CHALON SUR SAONE – Hôpital Privé Sainte Marie
75 – PARIS – Hôpital Privé des Peupliers
75 – PARIS – Sénopole Saint Louis
75 – PARIS – Institut Curie Paris V
76 – ROUEN – Centre Henri Becquerel
76 – LE HAVRE – Hôpital Privé de l’Estuaire
91 – QUINCY SOUS SENART – Hôpital Privé Claude Galien
93 – BOBIGNY – Cancérologie Pôle IDF Nord
94 – CHAMPIGNY SUR MARNE – Hôpital Privé Paul d’Egine
La liste va bien sûr s’agrandir au fur et à mesure …
Si vous souhaitez inscrire votre centre : cliquez ici
Mes Rituels à moi pendant et après chimio : Corps & Soleil
Alors oui, pendant la chimio, notre peau peut être à très très rude épreuve …. On nous conseille d’en prendre bien soin. Alors naturellement, on se tourne vers des produits doux, hydratants, sécurisants. On évite les produits avec trop d’additifs, de perturbateurs, etc … Pour ma part, j’ai trouvé quelques produits agréables pour m’accompagner dans mes rituels “corps”, sous la douche et après la douche …
Mes produits « douche » :
Et là, afin que cela ne grève pas trop mon budget, de passer de gels douche de supermarché à des produits de parapharmacies … J’ai opté pour les mousseurs …. Ces petits récipients transformes quelques gouttes de notre gel douche + eau + air, en une mousse dense (comme une mousse à raser) …. Quelle économie !! Et ces flacons mousseur se trouvent sur le net pour un prix très très raisonnables !! Je conseille vivement ! Alors pour varier les plaisirs, j’utilise Lipikar Syndet AP+ (La Roche-Posay), Lipikar Huile Lavante ou Lipikar Gel Lavant … Tout trois très agréables d’usage, et c’est tellement agréable de changer, selon notre humeur … et comme j’ai mes mousseurs, je me permets la diversité !
Après la douche :
Pour me sécher après la douche, j’utilise des serviettes en microfibre (Decathlon France) pour la douceur …. Puis selon ma patience, si j’ai du temps, Lipikar Baume AP+ (La Roche-Posay), crème corps très riche, on a vraiment l’impression de nourrir notre peau … Ou si je suis très très pressée, l’huile sèche Vitamine E (VEA France) qui, comme son nom l’indique, est sèche donc aucune sensation d’avoir le corps collant … on s’habille très vite !
Le déodorant :
Depuis le début de mon traitement, je n’utilise plus que ce déodorant (Avène) , conseillé par ma pharmacienne …. et encore, bien souvent je ne l’utilise que sous le bras droit … car je préserve le gauche (opéré) !!!
Indice 50 !! Protection maximale :
Et bien sûr, quand le soleil est au rendez vous … bien qu’étant lilloise, ce n’est pas un soucis bien souvent ….. je couvre les parties de mon corps potentiellement exposées d’une crème solaire indice 50 (Avène) !! Car oui, on ne le dira jamais assez, le soleil n’est pas notre ami, et encore moins pendant et après la chimio et radiothérapie !!! Donc, on se protège !!!
Un p’tit gommage tout doux :
Et oui, j’ai craqué dernièrement …. Cela me manquait de me faire un gommage … donc j’ai opté pour un gommage tout doux (Avène) … pour retrouver une peau toute douce ….
Voilà, j’espère que ces quelques lignes pourront éclairer certaines d’entre vous … Ce n’est que mon expérience personnelle …. Et pour info, je ne suis en rien sponsorisée par quelques marques que ce soit 😉
Découvrez les évolutions de Mon Bonnet Rose depuis sa création !
Cela fait depuis plus d’un an que j’ai créé l’association Mon Bonnet Rose, voici une liste d’événements auxquels on a pu participer, en tant qu’association, durant cette année mouvementée en émotions. Mais avant tout, nous aimerions vous remercier…
Un grand MERCI à tous ceux qui nous suivent quotidiennement et qui soutiennent notre association. C’est grâce à vos dons, vos achats, vos likes, partages…que vous nous faites avancer.
La marche Octobre Rose + Forum Salon Rose, à Quesnoy sur Deule
SEPTEMBRE 2018 :
Participation À Chacun Son Everest et au challenge du Ruban Rose ainsi qu’une apparition dans l’article l’Echo Républicain avec Nathalie Legrand. Mais Septembre est avant tout le mois où nous avons atteint 1000 mentions j’aime sur notre page Facebook !
Merci de nous avoir accompagné à travers ces évènements aventureux. En ce qui concerne les médias, nous avons un article entièrement consacré aux apparitions de Mon Bonnet Rose jusqu’à présent. Bonne lecture !
Être sexy en lingerie post-mastectomie ?? C’est possible !!
C’est souvent compliqué de trouver des soutiens-gorge post-opératoire et à petit prix. Alors voici pour vous notre sélection.
MES AMIS MES AMOURS :
MES AMIS MES AMOURS est une association créée par Jo Guilmain atteinte elle aussi d’un cancer à l’âge de 40 ans. Étant une grande fan de sport, elle a tout simplement décidé d’organiser tous les ans la YUL pour récolter des fonds et pouvoir financer des perruques. Et cette année MES AMIS MES AMOURS va encore plus loin et finance votre brassière de sport. Voici le lien vers son site internet : https://mes-amis-mes-amours.fr/
ET APRÈS ?? QUE FAIRE ?
« L’association Des Nanas », créee par Estelle, Charline et Mélanie, qui récolte des sous-vêtements adaptés aux femmes atteintes de cancer et qui n’ont pas les moyens d’en acheter des neufs. Ainsi vous pouvez faire bénéficier une autre femme des sous-vêtements qui ne vous servent plus. N’hésitez pas à vous rendre sur le sitehttps://associationdesnanas.fr/don-de-lingerie/ pour découvrir leurs actions et leurs points de collecte.
L’association Mon Bonnet Rose a pour mission première de collecter les bonnets de chimio auprès des femmes qui ont terminé leur parcours de soin afin d’en faire profiter d’autres femmes en difficulté face au cancer.
De fait, nous avons lancé, dès octobre 2018, de grandes collectes …
Si vous êtes sur Lille, vous pouvez aussi déposer vos bonnets chimio dans un des établissements du groupe RAMSAY :
Clinique du bois à Lille
Hôpital Privé de Villeneuve d’Ascq
Hôpital Privé La Louvière à Lille
Clinique de la Victoire à Tourcoing
Autre solution, nous envoyer un colis à Mon Bonnet Rose 121 rue Nationale 59700 Marcq en Baroeul
Vos bonnets seront sur notre site « La Boutique » à petit prix afin d’en faire profiter tout au long de l’année des femmes ne trouvant pas leur bonheur dans leur centre de soins.
Nous mettons en ligne sur notre site une partie des bonnets que l’on reçoit.